小さく生まれた双子の赤ちゃん!大変だったこととよかったことを大公開!
みなさんこんにちは!
胎児発育不全、単一臍帯動脈が原因が原因でお嬢を648gで出産したlala♪です。
今回は久しぶりの出産エピソード、そしてみなさん待望の小さく産まれた「双子ちゃん」のお話です!
最近小さく産まれた双子ちゃんのママさんからご相談のDMをいただくことが多く、今後に不安も多いですとのお話もいただき、今後の励みになればと考え、双子ちゃんママの出産エピソードを募集しました!
双子のママさんは忙しいですし、周囲のみんなからきっと同じ質問攻めを受けて、「もういいよ…」と感じているんだろうな…と思っていたのですが、
「ぜひ!✋」
と挙手していただいた双子のママさんたちがいらっしゃいました!👏(ありがとうございます)
今回は小さな小さな双子ちゃんを出産された、たばちゃんにお話をお伺いしました♪
目次
たばちゃんについて
超低出生体重児(双子)の出産を機に退職してしまいましたが、たばちゃんはなんと、総合病院の助産師として、産科病棟4年、GCU4年の合計8年間助産師として働いていました!
GCUでの経験のおかげで、在宅酸素や経管栄養に馴染みがあり、育児の不安は少なかったとのことです。
それでも、胃軸捻転の嘔吐や未熟性による摂食困難に関しては、想像を絶する大変さで、GCUの経験がなかったらさらに追い詰められていたと思います。
出産時の赤ちゃんの様子
双子の姉「つーちゃん」 、妹「はーちゃん」の出産時の様子を詳しくお伺いしました!
たばちゃん、よろしくお願いします!
了解です!
出産時の週数と赤ちゃんの身長と体重
27週3日で出産!
体重:768g 身長:32.0cm
体重:572g 身長:29.5cm
二人とも女の子です♡
DD双胎(二絨毛膜二羊膜双胎)でした。
出産後のお子さんの診断、疾患
二人に共通していたこと「超低出生体重児、新生児呼吸窮迫症候群、未熟児網膜症⇨治療介入なし」
その他にも…
・心室中隔欠損症⇨のちに自然閉鎖
・脳室内出血(grade2)、点状白質病変
・慢性肺疾患
・一過性甲状腺機能低下症⇨内服治療で軽快
・胃軸捻転症⇨現在も治っていない
たばちゃんが本当に過酷だったという、はーちゃんの「胃軸捻転症」という病気は、うちのお嬢も全く同じ状況でした。
胃軸捻転症についてはぜひこちらの記事もご覧ください♪(異様に吐くお子さんは、もしかしたらこの病気かもしれません)
\赤ちゃんが嘔吐する原因/
超低出生体重児だった理由
・母体のプロテインS欠乏症及び妊娠高血圧腎症
・臍帯卵膜付着と臍帯辺縁付着による胎児発育不全
プロテインS欠乏症とは
妊娠中はプロテインSの量が低下しやすいため、血栓症のリスクが高まります。
プロテインS欠乏症は、血栓症のリスクがある知られており、妊娠初期流産、子宮内胎児死亡、妊娠中の血栓症の原因となることがあります
妊娠高血圧腎症とは
妊娠高血圧症候群のうち、妊娠20週以降に高血圧の症状のみを起こした場合は妊娠高血圧症、高血圧の他に、尿たんぱくなどが出ている場合は妊娠高血圧腎症と分類されています。
\妊娠高血圧症候群については、こちらの記事もぜひご覧ください♪/
臍帯卵膜付着とは
へその尾は、正常だと胎盤の真ん中あたりについているのですが、胎盤から完全に外れて卵膜についてしまっている状態が臍帯卵膜付着です。
臍帯卵膜付着の場合、赤ちゃんの発育不良、早産、心拍の異常、新生児死亡、胎盤早期剥離などと関係があることが以前から報告されていますが、問題なく出産できるケースもあります。
臍帯辺縁付着とは
へその尾は、通常だと胎盤の真ん中あたりについているのですが、胎盤の端っこギリギリのところについてしまっている状態が臍帯辺縁付着です。
臍帯卵膜付着と比べて、そこまで問題視されない場合が多いです。
妊娠中の様子
たばちゃんさんは不妊治療をしておらず、自然に双子を授かったそうです。
いつ頃妊娠中、赤ちゃんの異常を伝えられたか、など詳しくお話していきます。
双子だとわかった時
妊娠5週6日にエコーで胎嚢が2つ認められ、双子と判明しました。
まさか自分が双子のママになるなんて思ってもなかったので驚きと同時に、嬉しさが込み上げてきました。
妊娠中の異常が伝えられた時
23週…臍帯卵膜付着と臍帯辺縁付着が認められ、胎児発育不全(−3SD)と診断を受け、管理入院となりました。
入院時の採血で母体のプロテインS欠乏症が判明し、ヘパリンの自己注射を開始しました。
(入院してから初めて、プロテインS欠乏症と発覚)
26週…双子妊娠により妊娠高血圧腎症を発症し、降圧薬の内服開始。子癇発作を予防するためにマグセントの点滴開始。
27週…母体の腎機能悪化及び肺水腫の所見が認められ、妊娠の継続が困難となり出産に至りました。
そしてNICU &GCUへ
つーちゃん、はーちゃんがNICU&GCUにはどれくらいの期間入院していたかと言うと…
NICU:1ヶ月15日間 GCU:1ヶ月26日間
NICU:1ヶ月25日間 GCU:2ヶ月間
はーちゃんの方が少し長く入院されていたのですね。
出産時の様子から、はーちゃんの方が医療的ケアなどを多く受けたのではないかと思います。
※私のフォロワーさんの中には、双子の場合、どちらかが先に退院するか、それとも同時に退院するかどっちが良いですか?と聞かれたママさんもいました!
入院時の赤ちゃんの体調や様子について
入院時、二人の様子は…
呼吸状態の安定化に応じて徐々に呼吸器を離脱でき、経鼻酸素不要と判断されました。経口哺乳も確立していました。
呼吸器は離脱できましたが、慢性肺疾患により経鼻酸素の離脱は困難でした。
哺乳についても全量経口で哺乳することはできず、在宅経管栄養での退院となりました。
入院中の家族の思い
呼吸器が離脱へと近づきお顔が見えやすくなったり、点滴の量が減っていたり、ミルクの量が増えていたり、授乳ができるようになったりなど、小さな前進がとても嬉しかったです。
特に、生後約1ヶ月に初めて抱っこが出来た時の喜びと感触は今でも忘れられません。
普通であればお腹にいて見ることができなかった我が子の、一つ一つの成長を一緒に見守ることが出来て、不安よりも喜びと感動が上回る入院生活でした。
不安な気持ちが勝ってしまいそうなところ、たばちゃんは我が子の一つ一つの成長に、喜びと感動を感じて過ごされていたのですね!
なかなか前向きになるのは難しいかもしれませんが、”小さな前進”に気付いていけると良いですね!
退院後の赤ちゃんの様子
医療的ケアなしでした!
生後9ヶ月まで経鼻酸素を投与していました。
胃軸捻転症のため嘔吐しやすく、効率よく体重を増やすために現在も経管栄養を行っています。
退院に向けて準備したもの
双子の赤ちゃんを迎えるにあたって、「何を準備したら良いの?」と悩まれるママさんもいらっしゃるかもしれないと思い、双子ならではのおすすめ育児グッズを教えていただきました!
①コンビ電動ハイローチェアネムリラ
コンビ電動ハイローチェアネムリラ、こちらは2台準備しました!
寝かしつけになくてはならない存在です。
お昼寝でネムリラに乗せると最短10分で寝てくれます。
動くようになって目が離せなくなっても、ネムリラに乗せていれば安全かつ機嫌良く過ごしてくれるので、安心して家事をすることが出来ました。
うちもレンタルで用意しました。やはり2台あると良さそうですね!
NICU &GCUでネムリラを使っているところも多い印象です。
入院→退院後から継続的に使ってあげることで、安心できる環境も整いますよね。
レンタル、購入どちらも紹介させていただきますので、ご参考までに♪
②双子用ベビーカー エアバギーココダブル
超早産児は退院後も月1〜2でフォローアップ外来、月1でシナジス外来に通うため、通院時になくてはならない存在です!
おすすめポイント
・ベビーカーの横幅が比較的スリム
・生後0ヶ月〜使用可能!(前の型は生後3ヶ月〜だった)
・押しやすい(実際に使ってみた方でこの口コミが多かった!)
→二人乗せているので一般的なベビーカーは当然重くなります。
ですが、エアバギーココダブルは軽い力で押すことができます!
いきなり購入はちょっと躊躇してしまう…!という方は、楽天でレンタルの注文ができます!レンタルで試してみて、よければ購入もありですよね♪
③ドラム型洗濯機
嘔吐が多いふたりなので、とにかく洗濯物が多いことから、洗濯乾燥を一気に済ませてくれるドラム型洗濯機がとても役に立っています。
参考までに、たばちゃんが使用しているドラム型洗濯機を教えていただきました!
うちも嘔吐がすごかったのですが、うちは服だけでなく布団シーツやソファーカバーの洗濯も常に…という感じでした💦
④セパレート型チャイルドシート コンビホワイトレーベルTHE S
赤ちゃんを乗せたまま車から室内へと持ち運べるチャイルドシート。
外食時にお店の中にベビーカーが入らない時に、チャイルドシートごと持ち運ぶことができるので便利でした。
\専用ベースがあるともっと便利!/
余談ですが…
ちなみに、哺乳瓶は何本用意しましたか?
10本の哺乳瓶を兼用して使っています。
ピジョンの直付け哺乳瓶はパーツが少なく便利です。
夜間使った哺乳瓶は朝にまとめて洗っています。
病院で使用しているやつですね!使ったことあります!
確かに直接乳首をつけるので洗うのは楽ですね♪
さすが助産師さんです❤️
双子のお子さんの睡眠について
双子の赤ちゃんの寝床、寝かしつけ方法は一体どうしているのか、参考になるお話をたくさんいただきました!
寝床について
生後1歳までは寝室にある2台のシングルベッドに柵を付けて一緒に寝ていました。(パパは別室)
その後窮屈となったために子ども部屋に移動し、敷布団を2つ並べて双子を寝かせ、ママは隣でお客さん用ベッドを使って寝ています。
寝かしつけについて
生後1歳までは、別室でパパが姉の寝かしつけを担当し、ママは妹の寝かしつけを担当していました。
二人それぞれ別々に、パパとママが寝かしつけをしていたんですね!
寝かしつけは大変でしたか?
生後1歳まではパパママが1人ずつ寝かしつけを担当したことにより、
どちらかに負担がかかりすぎることなく乗り越えることができました。
現在は子ども部屋でお気に入りの音楽を流しながら、1人ずつ順番に寝かしつけ、
早ければ30分で寝てくれます。
1日のスケジュール(ミルクや離乳食)
たばちゃんが双子のお子さんが、ミルクや離乳食をどうしているのか聞いてみました!
まずは退院当時からです♪
退院初期(離乳食が始まるまで)
授乳回数…6〜7回/日
1回ミルク量…80〜140cc/回
授乳方法…完全ミルクでした。
可能であれば、哺乳瓶を丸めたタオルで固定して1人飲みをさせていました。(咽せないよう側で観察)
その間に1人を抱っこで飲ませていました。極力授乳時間を揃えていました。
離乳食開始後
座位が安定するまでは抱っこで離乳食を実施。
初期の形態の物を1日50〜60g摂取し、ミルクは1日750ml程度摂取していました。
離乳食開始後より、それまで順調であった体重増加が緩慢となったことから離乳食を休止し、エネーボとアイソカルジュニアを開始。粉ミルクと合わせて1日650〜720cc摂取することになりました。
離乳食は初期の形態の物を1日20〜40g摂取し、ミルクは経口と注入で800ml程度摂取していました。
胃軸捻転のために嘔吐しやすく、効率よく体重を増やすためにエネーボを併用していました。
つーちゃんは医ケアなしでしたが、ここで栄養剤などを取り入れていたんですね!
現在の様子
座位が安定してからは電動ハイローチェアで離乳食を摂取していましたが、離乳食を嘔吐しやすいため形態を進めることが出来ず、現在も初期の形態を1日50g摂取しています。
エネーボは胃に負担がかかりやすいためラコールへ変更し、アイソカルジュニアと粉ミルクも併用しながら、1日650cc(約620Kcal)摂取しています。
少しずつではありますが、体重は増加しています。
生後1歳7ヶ月が過ぎても胃軸捻転が治っていないことから(嘔吐頻度は減少傾向)、離乳食は少量とし、栄養剤と粉ミルクで体重増加を図っています。
注入はほぼ夜間のみです!
ちなみに、旦那さんは育休を取得していなかったとのこと。
たばちゃんお一人で、このスケジュールをこなすのは難しいのでは…と思っていますが、どうでしょうか?
旦那さんは育休を取得していませんが、赤ちゃんの退院日にいは2日間有給をとってくれたので、土日と合わせると
4日間くらい一緒に育児できました!
その他にも、月一回のフォローアップ検診の日にはお義母さんが車を出してくれたり、実母も週1〜2で手伝いに来てくれています♪
訪問看護が週1、訪問リハが週3で来てもらっていて、周りのサポートのおかげでここまでやってこれました。
離乳食で悩んだ時に
超低出生体重児はお嬢もそうですが、離乳食が上手に食べられなかったり(機能的な問題)、本人が激しい拒否をしたりして、食事面で悩むママさんが本当に多いです。
そんな中、たばちゃんのお子さんたちもやはり食事面での悩みがありました。
以前離乳食交流会で、フォロワーさんから紹介を受け、摂食に関する本をおすすめさせていただきました!
(↓こちらの記事です!)
実はこちらの本、たばちゃんも使っていて、ブログでぜひ紹介していただきたいとご要望をいただいたので、おすすめさせていただきます!
摂食困難に悩む家族に、どのように指導すれば良いか、医療従事者に向けて書かれた本なのですが、とてもタメになります。
この本の著書は560人摂食外来で子どもたちを見てきて、摂食困難を抱える1番のリスク因子が「早産児」、
特に在胎週数に比べて小さい赤ちゃんだそうです。
まさに我が子に当てはまっていたので、納得しました。
もしよろしければ、参考文献としてブログで紹介していただけるとありがたいです!
双子でやっぱりここが大変!という点
二人とも未熟な状態で生まれたので、吐きやすかったり、離乳食が普通の子のように進められなかったりなど、心配が尽きません。
二人同じタイミングで嘔吐した時には、心がどっと疲れてしまう時もあります。(その後すぐにふたりの可愛さに癒され、疲れが緩和されますが笑)
双子でよかったと感じていること
大変なのは二倍、でも可愛さは二乗です。ふたりが肩を寄せ合っておもちゃで遊んでいたり、自然と手を重ねていたり、喋り合っていたり、二人一緒に後追いする姿は本当に可愛くて癒されます。
どちらかに手がかかってしんどい時に、もう片方の無邪気な笑顔に救われることもあります。
大変なことが多い分、夫婦の絆がより一層強まった気がします。
これから双子を出産、または退院して迎える方へ
たばちゃんは京都にお住まいとのことです。
双子ならではの、サポートを受けられるものを利用されているかお聞きしました!
双子を育てていると、自分ひとりではどうしようもなく大変なタイミングがあります。
自分から足を運ぶのではなく、助産師に自宅まで来てもらえる産前産後サポート事業は、近くに支援者がいないママにとっては心強いと思いました。
またこの他にも、京都府では、京都府助産師会多胎育児支援事業えんどう豆の会といって、1歳までの多胎の赤ちゃんの家庭訪問を無料で受けられるサービスがあります(※別紙参照)私は研修生として訪問したことがあり、沐浴や体重測定を実施しました。
↓※こちらが「京都府助産師会多胎育児支援事業えんどう豆の会」の詳細です♪
現在のお子さんの様子
つーちゃん、はーちゃんは現在1歳8ヶ月、修正1歳5ヶ月になりました!(2024.9)
伝い歩きで家中を散策するようになりました!
ずり這いで動き回っています!
運動発達に遅れは見られますが、ゆっくりと確実に成長しています。
遠くから笑顔で近付いてきてくれる姿が1番好きで癒されます。
私もインスタのストーリーズで二人に癒されています笑
リトルベイビーのママやパパさんさんたちへ応援メッセージ
小さく生まれたことで様々な臓器が未熟であることから、ミルクを飲むのに時間がかかったり、離乳食が困難であったり、頻繁に嘔吐したり、風邪が重症化しやすかったり、体重が増えなかったり、運動発達や言葉の発達が遅れたり…など、不安が多々あると思います。
私も最近成長発達で悩んでいた時にふと、生まれたての我が子の写真を見返しました。
大人の手のひら二つ分しかない身体はあまりに小さく、普通の子より成長に時間がかかるのは当たり前、身体の成長に個人差があるように脳の成長にも個人差があって当たり前、ここまで大きくなってくれたことへの有り難みを改めて感じることが出来ました。
無邪気な笑顔を向けてくれる愛らしい姿を見逃さず、寛大な気持ちで成長を見守っていけたらと思っています!
双子のリトルベイビーママに向けての応援メッセージ
1番育児がしんどかった頃の自分を思い返しながらこのメッセージを書いています。
双子というだけでも大変なのに、そこに未熟性が加わることでより一層育児を困難に感じる場面が多いと思います。
私の場合は、離乳食を初めてから1歳半まで続いたミルクの拒否と体重増加の緩慢、胃軸捻転による1日7回の嘔吐が本当に辛く、何度も挫けそうになりました。
ミルクを飲ませるためにあらゆる方法を試しましたが、結局は身体の成長により飲める量が徐々に増え、嘔吐の頻度も減っていきました。
ママがどれほど焦って色々頑張ったところで、子どもの成長のペースは早められないと、今になって思います。
出口の見えない先の長いトンネルを進むことは不安ですが、子どもの成長を願い、出来るようになったことに目を向けていきたいですね。
お互いにぼちぼちと頑張りましょう(o^^o)
最後に
たばちゃんから初めてDMをいただいたのは、恐らくたばちゃんが一番大変であったであろう時期でした。
私のブログをご覧いただき、たくさん感想とご質問をいただきました。
今回、こうしてお話を聞かせていただいているうちにわかったのですが、妹のはーちゃんはお嬢と良く似ていました。
それは妊娠時からです。
私も出産直前の血液検査で、プロテインSの数値で引っかかりました。さらに、併せて臍の緒の異常だったという点もです。
「妊娠中の時に、その子の人生がほぼ決まってしまう」と、当時産婦人科の医師に言われたことを今でも忘れないのですが、実際にはその通りで、産後のお嬢、はーちゃんのミルクや摂食の様子もとても良く似ていました。
お嬢とはーちゃんが同じ「胃軸捻転症」だったことも含めてです。
さらに、細かいところで、離乳食の量が20〜40gでエネーボを使用していたことも。
たばちゃんのストーリーズでアップしている二人の写真はいつもニコニコ笑顔。
きっとママのことが大好きで、たばちゃんからの愛をたくさん受け止めていることがわかります。
ぜひ、お子さんのこれからの成長をこれからも応援させてくださいね。
lala♪